在剛過去的巴黎奧運會上，香港代表隊勇奪2金2銅，創下歷史性佳績，令人振奮。奧運場上的振奮消息不少，包括加拿大歌后Celine Dion在開幕式的壓軸節目中獻唱。這是她一年多前患上罕見疾病後的首次演出。罕見疾病一般患病率「萬中無一」，而且通常未有完全根治的方法。為了重回舞台，她每週接受5天治療，進行運動員般的艱辛訓練，才能為全球觀眾再次獻唱。
從Celine Dion的例子，可見近年不少罕見疾病引起大眾的關注，例如一度在社交網路上流行的「冰桶挑戰」，就是與俗稱「漸凍人症」的肌萎縮性脊髓側索硬化有關，著名物理學家霍金、有「現代Lego之父」之稱的著名設計師Jens Nygaard Knudsen、美國棒球三冠王Louis Gehrig（過去就是以Louis Gehrig命名「漸凍人症」）等便是其中的患者。
由於罕見疾病的患病率極低，因此病例不多，病人往往要花長時間才可確診自己所患的病症，而醫療開支亦非常可觀。以「漸凍人症」為例，這是一種由於運動神經元受損，而導致全身肌肉逐漸萎縮，身體如被「凍住」一樣的疾病。患者平均在55歲發病，要向4名醫生求醫、近1年才獲確診，現時每名患者平均每月醫療開支約達1.3萬港元，其中包括照顧服務、中西醫復康治療、購買營養補充品與醫療消耗品，租用維生儀器等；還未計算患者在確診後花費的一次性費用約達9萬港元，包括購買醫療或復康器材、改裝家居等。
患上罕見疾病對於病人和照顧者來說，同樣需要承受很大壓力。有多發性硬化症的患者因病情日漸嚴重，無法繼續工作。患者一般病徵為視力模糊、複視、肌肉痙攣等，而平均發病年齡僅為二十多歲。患者喪失工作能力，家庭重擔自然落在家人身上，但家人在身心壓力下出現情緒病，皆無法工作，生活拮据。
新加坡3個月大男嬰患有脊髓性肌肉萎縮症（第一型）。這是一種罕見的基因缺陷遺傳病，患者全身肌肉會萎縮無力，身體逐漸喪失各種運動機能，包括呼吸和吞嚥。醫生表示如果不盡快接受治療，恐怕難以活過2歲，可是一劑治療藥物要價竟高達1,400萬港元！其父母的心情可想而知，幸好他們發起眾籌，籌集到足夠資金。
不幸患上罕見疾病，患者肯定大受打擊，可幸的是現在市場推出的危疾保險計劃，當中保障至臻周全的計劃除了就常見及罕見疾病提供主要嚴重疾病保障，還就十多種指定罕見疾病包括「漸凍人症」、克隆病、成形不全貧血病等提供額外10%基本保障額之賠償，分擔患者及其家屬的經濟壓力及心理負擔，「裡裡外外」全Cover。
撰文 : 萬通保險首席產品策劃總監 許丹萍
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